Lorsque des jumelles ont rejoint la famille Bailey à Sheffield, au Royaume-Uni, le corps médical a été sidéré par l’exceptionnalité de l’événement. Une naissance d’une telle nature est statistiquement rarissime — un cas sur un million — et encore aujourd’hui, les experts peinent à cerner pleinement ses implications.Alors que la trisomie 21 est habituellement perçue comme un diagnostic grave, cette situation particulière dévoile une complexité bien plus subtile.
Malgré un suivi attentif tout au long de la grossesse, la trisomie n’a été détectée qu’après l’accouchement. Harper est née la première, suivie de sa sœur Quinn près de 40 minutes plus tard. C’est Harper qui a reçu le diagnostic de trisomie 21. L’équipe médicale a présenté ses excuses pour cette omission, mais les Bailey ont accueilli la nouvelle avec une dignité et une compréhension remarquables.
Aucun signe n’était apparu lors des échographies ni des consultations prénatales, et la grossesse s’était déroulée sans encombre. Les deux bébés sont venus au monde en bonne santé, et leur mère reste pleine d’espoir : « Ce n’est pas un malheur », affirme-t-elle. « C’est une voie différente, mais belle à sa manière. »
À mesure que les filles grandissent, on observe des différences subtiles. Harper, porteuse de la trisomie, atteint plus rapidement certains jalons physiques — sa chevelure a poussé de manière notable, et c’est elle qui a souri la première. Quinn, quant à elle, semble en avance sur le plan cognitif et montre même des signes d’envie face aux premiers succès de sa sœur. « Cela peut paraître anodin, mais les tout-petits ressentent intensément des émotions liées à de petites choses », explique leur mère. « Quinn est contrariée que les cheveux de Harper aient poussé plus vite, ou qu’elle ait souri avant elle. »
Harper a également été diagnostiquée avec un problème cardiaque souvent associé à la trisomie 21. Elle devrait subir une opération aux alentours de ses six ans — une intervention qui ne modifiera pas sa condition génétique, mais qui pourrait considérablement améliorer sa qualité et son espérance de vie.
Comparer les deux filles s’avère délicat, malgré leur ADN commun et leur naissance rapprochée. La trisomie 21 apporte son lot de particularités, faisant de chaque parcours un récit singulier — même chez des jumelles.
Au Royaume-Uni, environ 40 000 personnes vivent avec la trisomie 21, la grande majorité issues de naissances uniques. Des cas comme ceux de Harper et Quinn restent donc extraordinairement rares. Pour la famille Bailey, ces deux sœurs sont bien plus que des jumelles — elles sont véritablement uniques au monde.
