Les nourrissons atteints de cette maladie naissent avec des jambes fusionnées qui ressemblent à une queue de sirène, et présentent souvent des malformations des organes internes. Cette maladie rare a un pronostic généralement sombre, et les enfants touchés ne vivent généralement pas longtemps.
À la naissance de Shiloh, les médecins avaient prédit qu’elle ne survivrait pas plus de quatre jours en raison de graves complications de santé. Cependant, elle a courageusement subi de multiples interventions chirurgicales et a dépassé toutes les attentes, menant une vie active.
Shiloh était pleine de vie et sociable. Elle faisait du sport, de la danse et de la natation malgré sa grave maladie. Elle avait un penchant pour les vêtements et les bijoux colorés et raffinés. Ses capacités intellectuelles étaient exceptionnelles, dépassant souvent celles de ses camarades. Shiloh avait également un faible pour les papillons, les dessinant fréquemment et décorant sa chambre avec des objets sur le thème des papillons.
Sa famille et ses amis se souviennent que Shiloh ne s’est jamais plainte de son état. Au contraire, elle disait souvent que sa maladie ne l’empêchait pas de profiter de la vie.
Shiloh a vécu 10 ans, une durée remarquablement plus longue que la plupart des enfants atteints de sirénomélie. Elle a finalement succombé à une pneumonie, déclenchée par un rhume. Malgré les efforts des médecins, ils n’ont pas pu la sauver.
Shiloh Pepin restera dans les mémoires de sa famille, de ses proches et de ses amis comme une enfant extraordinaire au grand cœur.
