Tiffany Wedekind, 41 ans, vit avec la progéria, une maladie génétique rare qui entraîne un vieillissement prématuré. Diagnostiquée à l’âge de 20 ans, elle est l’une des personnes les plus âgées connues à souffrir de cette condition, qui réduit généralement l’espérance de vie de manière significative.
La progéria, souvent appelée le syndrome de “Benjamin Button”, touche une personne sur 50 millions. Tandis que les enfants atteints de cette maladie ne survivent que rarement au-delà de 12 ans, la résilience de Tiffany défie toutes les attentes.
Son parcours a été semé d’embûches. Elle souffre de caries dentaires, de perte de cheveux et de problèmes cardiaques, et son poids reste faible. Pourtant, Tiffany mène une vie active, en tant que directrice d’une société de nettoyage et en dirigeant une petite entreprise de fabrication de bougies.
Inspirée par la perte de son frère Chad, décédé de la progéria à 39 ans, Tiffany vit chaque jour avec intensité. Elle pratique le yoga, danse, sort avec ses amis et voyage, tout en étant constamment consciente de sa condition.
Le Dr Kim McBride, généticienne qui suit Tiffany depuis des années, la décrit comme “un cas particulier”. Alors que la progéria se manifeste habituellement dès l’enfance, le diagnostic de Tiffany est intervenu plus tard dans sa vie. Malgré les difficultés, Tiffany reste positive et déterminée. “Je ne considère pas mon cas comme un phénomène”, dit-elle. “Je suis ce que je suis, et je vis comme tout le monde.”
