Nikki Lilly, une TikTokeuse anglaise atteinte d’une rare condition faciale, est devenue une influenceuse et une militante de premier plan. Elle a commencé à partager son parcours avec une malformation artérioveineuse (MAV) à travers des vlogs, et son authenticité ainsi que sa positivité touchent son audience, qu’elle parle de différences faciales, de santé mentale, de cuisine ou de beauté.
Ses parents se souviennent de Nikki comme d’une enfant joyeuse qui vivait sa vie à fond. Cependant, à l’âge de 6 ans, des veines visibles ont commencé à apparaître sur le côté droit de son visage, accompagnées de gonflements faciaux et de saignements de nez et de gencives sévères. Après de nombreux tests, Nikki a été diagnostiquée avec une malformation artérioveineuse faciale congénitale à haut débit.
Au cours des 7 dernières années, elle a subi 70 interventions chirurgicales majeures et a visité plus de 350 fois l’hôpital Great Ormond Street pour gérer ses symptômes. Ses soins sont dirigés par M. David Danaway, un leader d’équipe en craniofaciale respecté, qui collabore étroitement avec des spécialistes en ophtalmologie, ORL et radiologie interventionnelle.
Malheureusement, en raison de la rareté de sa condition, les entreprises pharmaceutiques ont montré peu d’intérêt à investir dans ou à rechercher de nouveaux traitements. Des efforts de recherche ciblés sont cruciaux pour trouver des thérapies améliorées et, finalement, un remède.
C’est pourquoi elle a ressenti le besoin de partager son histoire—parfois, il faut être le catalyseur du changement dans le monde. Elle a vu cela comme une occasion de faire un impact positif de toutes les manières possibles. Même si elle ne pouvait éduquer qu’une seule personne sur sa condition et améliorer sa compréhension, cela en valait la peine. Elle souhaitait mettre en lumière les réalités de vivre avec une maladie chronique et des différences visibles, espérant élargir les perspectives pour d’autres comme elle.
En conséquence, Nikki a reçu plusieurs récompenses, dont le prix Princess Diana pour courage exceptionnel en 2014 et un Emmy en 2018. Elle a également obtenu un prix spécial BAFTA pour son travail de plaidoyer en faveur des personnes ayant des différences visibles. Mais ce dont elle est le plus fière, c’est d’être toujours là, vivant sa vie du mieux qu’elle peut. À présent, elle a subi environ 95 opérations, dont certaines ont été réalisées avec d’énormes difficultés.
