À seulement 14 ans, Virsaviya Borun est un véritable exemple de défi face à l’adversité. Née avec son cœur à l’extérieur de la poitrine à cause d’une condition touchant seulement 1 personne sur un million, les médecins ne s’attendaient pas à ce qu’elle survive ne serait-ce qu’une journée. Malgré un pronostic sombre suggérant qu’elle pourrait ne pas vivre au-delà de 30 ans, sa mère croit fermement que Virsaviya continuera à défier les attentes.
La condition rare de Virsaviya a laissé son cœur sans protection, sans cage thoracique ni muscles abdominaux pour le protéger. Pendant la grossesse, les médecins avaient averti sa mère, Dari, que sa fille à naître avait peu de chances de survivre, peut-être même pas jusqu’à la naissance.
Plutôt que de se laisser submerger par l’inquiétude, Dari partage fièrement des photos de Virsaviya sur Instagram, mettant en avant le cœur exposé de sa fille. Ces images capturent Virsaviya dans diverses poses et décors. La force de Dari semble venir de sa fille pleine de vie, qui adore danser, dessiner, monter à poney et écouter Beyoncé. Bien que la course soit limitée, Virsaviya aime rester active. Pour protéger son cœur, elle porte toujours des vêtements doux.
« Les médecins m’ont dit qu’elle ne passerait même pas un jour, mais maintenant elle a quatorze ans », partage Dari. Bien que les médecins prédisent que Virsaviya pourrait ne pas vivre au-delà de 30 ans, sa mère reste pleine d’espoir, convaincue que sa fille peut continuer à défier les probabilités.
Virsaviya attribue sa survie à l’amour et au soutien de sa mère, plutôt que de le considérer comme un miracle. « C’est moins un miracle qu’un acte d’amour de ma mère, » dit-elle. « Ma mère a cru en moi ; je ne pense pas que ce soit autre chose que ça. »
Virsaviya souffre de la Pentalogie de Cantrell, une condition qui touche seulement une naissance vivante sur un million. Fait remarquable, sa condition cardiaque ne lui cause ni douleur ni entrave dans ses activités quotidiennes. Cependant, elle doit être extrêmement prudente pour éviter les blessures à la poitrine, qui pourraient être mortelles en raison de l’exposition de son cœur juste sous la peau. Pour protéger son cœur, elle porte assidûment un couvre-poitrine. « Ce n’est pas facile pour Virsaviya de vivre avec son cœur à l’extérieur de sa poitrine parce qu’il est vraiment exposé et fragile, » dit Dari. « Parfois, cela peut causer de l’anxiété, tant pour moi que pour Virsaviya, de savoir à quel point elle est vulnérable. »
Malgré les risques importants, Virsaviya refuse de laisser sa condition la freiner. « Parfois, cela peut être difficile quand mes niveaux d’oxygène sont bas, et je me sens étourdie et légère. Mais j’adore rester active, chanter et danser avec mes amis, » dit-elle. Virsaviya continue de recevoir un immense soutien de ses fans sur Instagram, qui trouvent son histoire véritablement inspirante. « Mon cœur est différent, mais cela me rend complètement unique, et j’adore ça, » ajoute-t-elle. Avec seulement 250 cas documentés de Pentalogie de Cantrell dans le monde, Virsaviya ne laisse pas la rareté de sa condition l’arrêter. Elle et sa famille restent optimistes, refusant de céder à la tristesse.
