Aucun parent ne devrait jamais avoir à endurer la douleur inimaginable de perdre un enfant, surtout lorsqu’une telle perte aurait pu être évitée. Pour Andrew Hillcoat et Caroline Bee, cette réalité terrifiante est devenue leur cauchemar après la tragique disparition de leur jeune fille, Ryleigh Hillcoat-Bee, décédée en raison d’un diagnostic médical manqué. Ryleigh, une fillette joyeuse et pleine de vie âgée de trois ans, adorait Peppa Pig, les bâtonnets de carottes et les petits pois, mais sa vie a été brutalement interrompue par une maladie rare qui est passée inaperçue. Son histoire est devenue un douloureux rappel de l’importance pour les professionnels de santé d’écouter les parents et d’agir rapidement lorsque la santé d’un enfant est en danger.
Les événements menant à la mort de Ryleigh ont commencé en août 2021, lors de vacances au Pays de Galles du Nord. Après la levée des restrictions liées à la COVID, ses parents l’ont emmenée en voyage, mais ce qui aurait dû être une expérience joyeuse est devenu inquiétant lorsque Ryleigh est devenue léthargique et flasque. Inquiets, ils l’ont emmenée à l’hôpital, où les tests ont révélé des niveaux de sang préoccupants, notamment un potassium et une créatine kinase élevés. Malgré ces signes alarmants, les médecins ont écarté la situation, assurant à la famille qu’il s’agissait d’un événement isolé et programmant un rendez-vous de suivi des semaines plus tard. Tragiquement, ce rendez-vous n’est jamais arrivé, et la famille a été laissée dans la croyance que leur fille allait bien.
Avec le temps, l’état de Ryleigh s’est détérioré. Le 8 novembre 2021, après une journée apparemment normale, ses parents ont été alarmés en entendant ses pleurs le matin. Sa respiration était devenue rauque et ses pleurs étaient faibles. En l’emmenant d’urgence à l’hôpital, la situation a rapidement empiré, et en quelques heures, Ryleigh a fait un arrêt cardiaque et est décédée. Cet événement dévastateur est survenu seulement trois mois après sa première visite à l’hôpital. Dans un retournement de cœur, l’hôpital a contacté la famille pour fixer le rendez-vous de suivi tant retardé, quelques jours après la mort de Ryleigh, aggravant encore leur chagrin.
Après le décès tragique de Ryleigh, les médecins sont restés perplexes quant à la cause de l’arythmie cardiaque ayant conduit à sa mort. Ce n’est que plusieurs mois plus tard que des experts médicaux ont identifié la cause : la déficience en Lipin 1, un trouble métabolique rare. Cette condition, qui touche environ une personne sur 200 000, peut entraîner une rhabdomyolyse, une dégradation sévère des tissus musculaires qui libère des toxines dans la circulation sanguine, pouvant endommager des organes vitaux comme le cœur et les reins. Les tests sanguins de Ryleigh effectués en août avaient déjà montré des niveaux élevés de créatine kinase et des urines foncées—des signes clés de cette maladie—mais les médecins n’ont pas réagi à ces indicateurs, manquant ainsi l’occasion d’un traitement à temps.
Les parents de Ryleigh, dévastés par leur perte, se battent désormais pour que sa mort ne soit pas vaine. Ils ont déposé une plainte pour négligence médicale contre l’hôpital, cherchant justice pour leur fille et espérant sensibiliser le public à la déficience en Lipin 1 et à la rhabdomyolyse. Bien que l’hôpital reconnaisse ses manquements, la famille Hillcoat-Bee reste déterminée à éviter que d’autres familles ne traversent la même tragédie. Grâce à des organisations telles que The Compassionate Friends, ils ont commencé à partager l’histoire de Ryleigh, s’efforçant d’éduquer les autres et de veiller à ce que la santé de chaque enfant soit prise au sérieux.
