Le couple Justin Ackerman et Savannah Combs, originaire de Jacksonville, en Floride, a accueilli ses jumelles Mckenli et Kennadi le 12 mai 2021, avec deux mois d’avance. Les deux petites filles sont nées atteintes du syndrome de Down, une condition génétique provoquée par la présence d’une copie supplémentaire du chromosome 21.
Bien que les parents aient été conscients du risque potentiel pour l’un des bébés, ils ont choisi de ne pas effectuer de tests génétiques invasifs, afin d’éviter tout danger de fausse couche. Chaque rendez-vous prénatal était pour eux une véritable bénédiction.
Leur diagnostic est extrêmement rare : la probabilité que des jumelles identiques soient toutes deux atteintes du syndrome de Down est estimée entre 1 sur 1 et 5 millions. Mais Justin et Savannah, loin d’être effrayés, étaient simplement ravis et reconnaissants que leurs “petits joyaux” soient en bonne santé et pleines de vie.
Les professionnels de santé décrivent leur cas comme « exceptionnellement rare ».
La docteure Pamela Trapane, directrice du Duran Genetics Center, a souligné la rareté absolue de cette situation.
Lorsqu’ils ont appris la nouvelle, Justin a été bouleversé, tandis que Savannah a choisi de se concentrer sur la gratitude, célébrant avant tout l’arrivée de ses filles en toute sécurité.
Nées prématurément, Mckenli et Kennadi ont nécessité des soins hospitaliers supplémentaires avant de pouvoir rentrer à la maison.
Bien qu’elles soient identiques, leurs personnalités sont très différentes : Kennadi est décrite comme un “rayon de soleil”, alors que Mckenli a un côté plus théâtral, une “véritable petite diva”.Dès janvier 2022, les deux filles faisaient déjà des progrès impressionnants en kinésithérapie et en ergothérapie.
Savannah est depuis devenue une fervente militante pour la sensibilisation au syndrome de Down. À travers la chaîne TikTok de la famille, elle combat les stéréotypes et éduque le public. Elle insiste sur le fait que ses filles ne sont pas différentes des autres bébés : elles ressentent, apprennent, rient et évoluent, même si certaines étapes prennent un peu plus de temps.
Savannah est déterminée à élever Mckenli et Kennadi avec les mêmes chances et les mêmes attentes que n’importe quel enfant, sans jamais les laisser être définies par leur condition.
Mais malgré l’amour et le soutien massif de leurs abonnés, la famille a aussi fait face à des commentaires négatifs. Savannah a raconté qu’après la viralité de leurs vidéos, certaines personnes ont laissé des messages cruels, dont un disant qu’ils mettraient “de tels enfants à l’adoption”.
Savannah a répondu avec fermeté :
« Dieu savait ce qu’il faisait en donnant ces bébés aux bons parents — ceux qui les aimeraient quoi qu’il arrive. »
À travers leur présence sur les réseaux sociaux, Justin et Savannah s’efforcent de montrer la beauté et la normalité de la vie avec le syndrome de Down.
Pour Savannah, Mckenli et Kennadi sont “parfaitement normales à mes yeux et vivent une vie vraiment belle”.
En partageant leur histoire avec sincérité, la famille espère éduquer, inspirer et prouver que les enfants porteurs de trisomie 21 sont comme tous les autres — dignes d’amour, de respect et d’une vie épanouie.
